Responsabilidade Social
MyFibromyalgia®, Instituto de Fibromialgia, visa diminuir o sofrimento dos doentes com fibromialgia.
Reconhecemos que, para conseguir isso, é essencial promover o respeito e reconhecimento por esta doença por parte dos médicos, das famílias e da comunidade em geral.
Com efeito, estes doentes são vítimas de uma doença que lhes enche a vida de dor, cansaço e angústia, mas que não é visível, nem se traduz em análises ou radiografias. Esta ausência de sinais visíveis leva a que eles sejam frequentemente confrontados com manifestações de desprezo ou descrença perante a sua descrição de sintomas e incapacidade.
Esta invalidação acrescenta uma carga pesadíssima aos já pesados sintomas físicos e psicológicos de uma doença implacável para a qual, ainda por cima, não existe tratamento medicamentoso eficaz.
O Instituto de Fibromialgia assume a responsabilidade de contribuir para mitigar esta causa adicional de sofrimento.
Explicar a Fibromialgia
Promover a sensibilização da sociedade para esta doença, que se traduza em maior respeito pelas necessidades dos doentes e pelos seus direitos sociais. Constitui-se, também nesta matéria, como parceiro proativo dos doentes e das suas associações.
Empoderar os doentes
Empoderar os doentes com Fibromialgia através da difusão de conhecimento que lhes permite compreender a sua doença e defender quer a autenticidade do seu sofrimento quer a justiça dos seus direitos perante terceiros. É também com este fim que oferecemos oportunidades de interação e organização entre os doentes e nos comprometemos a ouvir as suas necessidades e pontos de vista.
Promover a investigação científica
Promover investigação científica visando a melhoria contínua do tratamento ao dispor dos doentes. Com o apoio dos doentes, podemos e queremos tornar-nos na maior comunidade de investigação em fibromialgia à escala global, e dar contributos decisivos ao progresso nesta área.
Apoio clínico: Clube MyFibro
A MyFibromyalgia® não recebe apoios sociais e não pode, por isso, oferecer serviços terapêuticos que exijam a dedicação gratuita dos seus profissionais: também eles têm responsabilidades e famílias para prover. Oferecemos, contudo, em Clube MyFibro®, acesso gratuito a uma multiplicidade de recursos capazes de dar alívio à maior parte dos doentes e permitir mesmo o controlo seguro da Fibromialgia nos doentes mais autónomos.
